Je suis aidant

La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) est un organisme qui pourra répondre aux besoins liés au handicap de votre proche victime d’AVC. Vous pouvez aider votre proche à réaliser cette démarche.

Pourquoi faire un dossier MDPH ?

Quand le faire ?

Nous vous recommandons de réaliser votre dossier dès que possible. Toutes les demandes sont à faire en une seule fois. Le traitement du dossier MDPH prend environ 4 à 5 mois. Mais attention, selon les différentes indemnisations proposées par la MDPH, les temps d’attribution ne sont pas les mêmes. Par exemple, pour l’AAH, il faut environ 1 an.

Voici la liste des documents à joindre à votre demande de dossier MDPH et qui ne sont pas obligatoires :

Voila la démarche à suivre :

Ce qu’il faut savoir :

Le dossier se compose de 6 parties allant de A à F. Chaque partie concerne une demande particulière : identité, vie quotidienne, vie scolaire ou étudiante, situation professionnelle, expression des demandes de droits et de prestations, vie de votre aidant familial (partie vous concernant directement). Complétez toutes les parties qui vous concernent vous et votre proche avant de soumettre votre dossier. Le renouvellement des droits à la MDPH n’est pas automatique.

Dans certains cas, il est possible de cumuler le Revenu de Solidarité Active (RSA) et l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). Dans ce cas, le montant du RSA sera déduit du montant de l’AAH.

C’est un congé non rémunéré donné une seule fois dans l’ensemble de votre carrière. Il permet de faire une pause dans votre activité professionnelle pendant une durée de 3 mois renouvelable un an pour s’occuper d’un proche (conjoint, enfant à charge...) présentant un handicap ou une perte d’autonomie importante.

Quelles conditions ?

Être travailleurs non salarié OU être salarié depuis 2 ans dans l’entreprise OU être conjoints collaborateur OU être fonctionnaire. Le proche aidé doit résider en France de façon stable et régulière.

En revanche, les fonctionnaires qui bénéficient d’autres dispositifs ayant le même but ne peuvent pas en disposer.

Ce qu'il faut savoir :

Ce congé est considéré comme une période de travail par l’Assurance Maladie et le dispositif du Droit Individuel à la Formation (DIF). Pendant ce congé, vous vous engagez à n’exercer aucune activité professionnelle. Cependant, vous pouvez devenir aidant familial salarié de votre proche lorsque celui-ci touche l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) sauf s’il s’agit du conjoint ou de la prestation de compensation. Si vous prenez ce congé, salarié ou pas, vous devez obligatoirement être affilié à l'assurance vieillesse. Pour cela faites une demande auprès de votre caisse d’allocation familiale (CAF).

Quelles conditions ?

Pour devenir aidant familial salarié, vous devez être de la même famille OU être la personne qui partage le même domicile OU être désigné comme sa personne de confiance. Les époux ne peuvent pas être reconnus comme des aidants familiaux. Seuls les frères, sœurs, enfants, neveux ou nièces peuvent occuper ce statut. Vous pouvez être à la retraite ou vous pouvez bénéficier d’un congé de soutien familial afin de vous occuper de votre proche.

Voici la démarche à suivre :

Ce qu’il faut savoir :

Votre proche peut choisir un contrat de travail classique ou le chèque emploi service universel (CESU) pour vous rémunérer.

S’il choisit le CESU, à la fin de chaque mois, votre proche doit déclarer sur le site de CESU le nombre d’heures que vous avez effectuées et le salaire horaire net. Au salaire, on ajoute les charges salariales et patronales qui seront prélevées par l’URSSAF sur le compte de votre proche. Vous recevrez votre salaire par chèque CESU.

Vous pouvez cumuler le RSA (revenus de solidarité active) et votre salaire d’aidant familial. Votre salaire d’aidant sera pris en compte dans le calcul du montant du RSA.

Ce rattachement vous permet de valider des trimestres qui seront pris en compte pour votre pension de retraite sans nécessité de verser des cotisations.

Quelles conditions ?

Votre proche doit être atteint d’un handicap d’au moins 80% reconnu par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDPAH). L’affiliation est accordée selon le handicap de votre proche et les ressources de votre foyer. Vous devez avoir un lien de parenté et vivre dans le même foyer que votre proche. Pour en bénéficier, vous ne devez pas travailler ou être en activité à temps partiel. Vous ne devez pas avoir de ressources supérieures au plafond du complément familial.

Voici la démarche à suivre :

Ce qu’il faut savoir :

L’affiliation commence à compter du 1^er jour du trimestre civil suivant l’avis de la CDAPH, donc le : 1^er janvier, 1^er avril, 1^er juillet ou 1^er octobre. Vous pouvez faire un recours en cas de refus.

Ce congé permet de vous absenter pour accompagner votre proche victime d’un AVC en fin de vie. Ce congé n’est pas rémunéré mais le salarié perçoit l’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie (AJAP).

Quelles conditions ?

Le patient est votre parent/ grand-parent/enfant/frère/sœur OU une personne partageant le même domicile OU une personne vous ayant désigné comme sa personne de confiance. Le congé de solidarité familial est le même pour un fonctionnaire qu’un contractuel.

Voici la démarche à suivre :

Ce qu’il faut savoir :

Si vous avez bien rempli les documents, votre employeur ne peut ni reporter ni refuser votre demande. En cas de modification de la date de retour, vous devez informer votre employeur au moins 3 jours avant la date de fin.

Il existe un grand nombre de séquelles dont peut souffrir votre proche suite à son AVC. Ces séquelles sont très variables d’un individu à un autre. Dans cette partie nous avons identifié les plus répandues et nous vous proposons quelques astuces à mettre en place au quotidien.

Si vous voulez plus d’information sur les différentes séquelles de l’AVC vous pouvez consulter la page « Conséquences de mon AVC ».

La perte d’initiative

Votre proche n’a peut-être pas conscience de sa perte d’initiative, prenez le temps d’en discuter avec lui. Ce n’est pas un manque d’intérêt pour une activité ou une incapacité, votre proche ne choisit pas de ne pas faire les choses, il est probable qu’il ne s’en rende pas compte.

Au quotidien vous pouvez utiliser des outils pour l’aider à lancer des actions :

D’un autre côté il faut lui donner envie, l’aider à prendre goût aux activités. Choisissez avec votre proche une activité qui est importante pour lui, qui a du sens.  Si vous constatez qu’il a du mal à s’y mettre n’hésitez pas à initier l’activité ou à commencer avec lui.

Lors d’une conversation, si vous constatez qu’il a du mal à intégrer la conversation, interpellez-le, faites-le rentrer dans l’échange. Vous pouvez lui demander son avis sur le sujet discuté par exemple.

La fatigue

La fatigue est la séquelle la plus rapportée par les personnes ayant eu un AVC, il est important de la prendre en compte pour ne pas mettre votre proche en échec. Cette fatigue étant neurologique elle peut apparaître brutalement, il faut chercher des stratégies d’adaptation. Pour contourner cette séquelle essayez d’identifier avec votre proche les moments de la journée où son énergie est la plus importante afin d’y programmer des actions prioritaires. Dans votre organisation, prévoyez des temps de pauses, de repos et de sieste.

Si vous le pouvez, profitez-vous aussi de ces moments pour vous reposer si vous en ressentez le besoin.

Si la fatigue persiste ou augmente il est important de consulter votre médecin traitant afin de vérifier les autres causes de fatigue, et les prendre en compte.

La lenteur

Après l’AVC, votre proche est peut-être plus lent qu’à son habitude pour effectuer certains gestes, il est important d’apprivoiser ce nouveau rythme ensemble et d’être patient.

Des tâches quotidiennes peuvent prendre plus de temps par exemple :

Ainsi, pour limiter au maximum la sensation d’être lent, de ralentir tout le monde et de culpabiliser, il est important de prendre en compte ce temps supplémentaire. Organisez-vous ensemble.  Ainsi, lorsqu’une activité est prévue, votre proche peut essayer d’estimer le temps qu’il lui faudra pour la réaliser. Si vous avez prévu une sortie prenez en compte le temps de préparation et de déplacement. 

Le plus important est de ne pas brusquer la personne ni faire à sa place

Difficultés d’organisation

Les personnes ayant eu un AVC ont dans certains cas des difficultés à s’organiser, ainsi l’aidant a un rôle clé dans l’organisation du quotidien. Attention toutefois à ne pas sous-estimer la charge mentale que cela peut engendrer, vous avez le droit de vous sentir dépassé.

Selon les activités, l’autonomie sera différente, ainsi il faut adapter l’aide apportée selon le type de mission. L’objectif est de laisser le plus d’autonomie possible à votre proche.  Lors des activités plus complexes, prenez le temps de décomposer par étape ce qu’il faut faire, en aidant à faire une seule chose à la fois. Avec le temps votre proche gagnera en autonomie.

L’aphasie

Faites preuve de patience. Cela n’est pas toujours facile au quotidien mais laissez le temps à la personne de s’exprimer et de se débrouiller seule lui permet de prendre confiance en elle.

Il existe cependant des petites astuces pour favoriser les bonnes conditions d'échange. Lorsque vous êtes amené à voir du monde, vous pouvez au préalable informer l'entourage de la nécessité de ne pas lui couper la parole. Même si vous savez quel mot cherche la personne éviter de finir ces phrases cela peut être frustrant et infantilisant.

Un suivi orthophonique de votre proche et une formation en tant qu’aidant peuvent être nécessaire. Cela vous permettra de mieux repérer ce qui facilite la communication dans votre cas.

Les troubles de la mémoire

Lorsque votre proche souffre de troubles de la mémoire, veillez à guider l’information, de proposer de répéter et de reformuler ses propres propos, de veiller à ce que l’environnement n’interfère pas avec le dialogue qui est déjà complexe. De plus ; la mémoire étant liée au circuit de la récompense, des activités plaisir permettent de la stimuler.

Au quotidien utilisez les outils qui lui conviennent : agenda, calendrier, post-it, rappels téléphoniques, etc.

Troubles de l’humeur et désinhibition

Les troubles de l’humeur et la désinhibition peuvent être compliqués à vivre au quotidien en tant qu’aidant. Ne perdez pas de vue qu’il s'agit d'un trouble neurologique secondaire à l’AVC. Avoir un avis médical et/ou un soutien psychologique pourrait vous aider à mieux comprendre ces troubles.

Lors de situations de désinhibitions, il est important de garder son calme tout en posant des limites quand cela est nécessaire de manière ferme.

Après les situations de désinhibition, commencez par analyser la situation, à froid. En effet pour aider votre proche à progresser et ne plus reproduire des actions de ce type, il faut l’aider à identifier les situations qui ont posé problème et les reprendre avec lui, au calme. Dans un second temps, chercher ensemble comment y faire face. N’hésitez pas à lui partager ce que vous avez ressenti à ce moment-là.

Au travail

Le manque de temps est la principale difficulté rencontrée par les aidants. Il est parfois nécessaire de revoir ses ambitions professionnelles pour consacrer plus de temps à son proche ce qui peut être difficile à accepter. Vous pouvez ressentir des doutes et de la culpabilité dans ces moments-là, ne les gardez pas pour vous, discutez-en avec vos proches.

En dehors des raisons financières, conserver une vie professionnelle ou active est important pour maintenir un équilibre personnel et social.

En tant qu’aidant il peut vous sembler difficile de parler de votre statut sur votre lieu de travail avec vos collègues ou à votre employeur. Vous avez peut-être peur du jugement, de la discrimination ou de l’incompréhension de votre entourage professionnel.  Si vous estimez que vous devez adapter votre temps de travail discutez en avec votre employeur.   Ensemble vous pourrez discuter de ce qui est proposé par l’entreprise et mettre en place des aménagements personnalisés à votre situation.

En fonction de votre entreprise, vous pouvez faire appel à une équipe médico-sociale tel que le Comité Sociale et Économique (CSE), les Ressources Humaines (RH) ou encore les représentants du personnel.

Dans l’intimité du proche

En tant qu’aidant vous pouvez être amené à rentrer dans un nouveau degré d’intimité avec votre proche que ce soit au niveau de la toilette, du change, des besoins. Ces sont des choses essentielles mais qui sont particulièrement intrusives par rapport à l’aide au moment des repas ou au ménage par exemple. Lorsqu’il s’agit de l’enfant qui aide son parent plus âgé cette entrée dans l’intimité peut être d’autant plus difficile aussi bien pour le proche que pour l’aidant.

Cette aide peut être réalisée par une personne extérieure, une aide à domicile pour les motifs de l’intimité mais aussi car cela peut être très chronophage. Cette aide à domicile peut être prise en charge par l’assurance maladie ou la mutuelle.

Pour plus d’informations rapprochez-vous de votre caisse d’assurance maladie et/ou de votre mutuelle.

La sexualité

Après l’AVC des troubles sexuels peuvent être constatés. Ceux-ci s’estompent généralement quelques mois après le retour à domicile. Ces troubles ne sont généralement pas une conséquence directe de l’AVC mais liée à d’autres phénomènes tels que :

C’est pour cela qu’il est important de communiquer avec votre proche à ce sujet et ne pas hésiter d’être aidé par un médecin ou un autre professionnel de santé.

Vous pouvez si vous le souhaitez consulter un sexologue en couple qui vous aidera à vous réapproprier cette intimité.

Être jeune aidant

En tant que jeune aidant vous pouvez entre autres rencontrer les difficultés suivantes :

L’ensemble de votre santé physique et mentale peut être impactée, cela nécessite une vigilance particulière et une aide particulière.

Si vous êtes jeunes aidants parlez-en à vos professeurs, à vos amis, aux autres membres de votre famille, ne restez pas isolé. Ces personnes pourront vous apporter du soutien dans votre quotidien.  En parler à vos professeurs peut être utile notamment lorsqu’il y a des devoirs à rendre et que cela n’a pas été possible car vous n’avez eu ni le temps ni l’espace.

Des dispositifs ont été mis en place pour les jeunes aidants, c’est le cas par exemple du dispositif JADE qui a pour but de leur offrir du répit psychologique, rencontrer et échanger avec des pairs et sortir de l’isolement. Ainsi les jeunes aidants peuvent se retrouver afin de partager leur quotidien, se sentir moins seul, mais aussi exprimer artistiquement ce qu’ils peuvent ressentir. Cette activité est également un moment de répit fondamental pour que le jeune aidant puisse se ressourcer.

Pour en savoir plus sur ce programme, cliquez sur ce lien : JADE | Jeune AiDants Ensemble (jeunes-aidants.com)

D’un point de vue matériel

Au moment du retour à domicile des aménagements peuvent être à prévoir. Généralement ces aménagements sont anticipés pendant l’hospitalisation avec les assistantes sociales et ergothérapeutes. Les modifications de votre logement impactent autant la vie de votre proche que la vôtre, votre avis est donc très important car vous connaissez mieux votre habitation que les professionnels de santé.

Par exemple l’installation du lit, cela concerne particulièrement votre proche mais si vous partagez votre lit, cela peut aussi impacter votre sommeil.

Lors du sommeil, des positions peuvent être douloureuses, vous pouvez proposer de reposer un membre hémiplégique sur un coussin par exemple, faire des barrières le long du lit avec des traversins si votre proche ou vous, avez peur qu’il tombe du lit.

Pour les transferts notamment des adultes, vous devez faire attention à la position que vous adoptez pour ne pas vous blesser, le dos par exemple. Afin de ne pas vous faire mal pliez vos genoux et bloquez la région lombaire afin de ne pas cambrer. Mais aussi il faut veiller à ne pas blesser votre proche. Par exemple, il ne faut jamais tirer sur un membre paralysé.

Les exemples cités ci-dessus ne sont pas exhaustifs. L’assistante sociale et l’ergothérapeute vous accompagneront dans l’aménagement du logement et les démarches administratives pour aménager le logement.

Le kinésithérapeute vous apprendra comment aider votre proche à réaliser certains mouvements sans vous blesser vous-même.

Votre santé physique doit être préservée, pour cela il est important de maintenir une bonne hygiène de vie quotidienne.

Manger équilibré

Il est important de fournir à votre corps une alimentation variée, équilibrée et de saison. Voici les recommandations nationales 

Certains aliments sont également à consommer avec modération :

Vous trouverez plus d’information sur l’alimentation, mais également des recettes et conseils sur le site :
Les recommandations alimentaires pour les adultes (mangerbouger.fr)

Pratiquer une activité physique régulière

En pratiquant une activité physique régulière vous luttez contre la sédentarité et vous prévenez les risques cardio-vasculaires. Cela permet également d’améliorer le moral et de diminuer le stress quotidien.

Vous vous sentez peut-être débordé par votre statut d’aidant et ne trouvez plus le temps de faire du sport. Pour instaurer une « routine », « habitude » commencez par choisir un sport qui vous plait et que vous prenez plaisir à pratiquer.

Voici quelques conseils :

Activité physique ne veut pas forcément dire sport. L’important est d’être en mouvement, si vous n’aimez pas trop le sport vous pouvez aussi jardiner, aller marcher, jouer avec vos enfants…

Surveillez votre sommeil

Depuis l’AVC de votre proche, votre sommeil a peut-être été perturbé, vous avez du mal à dormir, vous êtes inquiet la nuit, vous vous levez plus tôt et couchez plus tard pour vous occuper de votre proche… Le manque de sommeil a des effets néfastes sur la santé.

Voici quelques conseils pour améliorer votre sommeil :

Il existe des services de garde de nuit. Ils interviennent à votre domicile entre 19h et 6h. Ils pourront prendre le relais sur ces horaires pour s’occuper de votre proche et vous permettre de vous reposer.

Faites-vous dépister

N’attendez pas d’avoir un problème de santé pour consulter. Il est important de réaliser vos bilans médicaux et dépistages dans les temps.

En tant qu’aidant il est normal de ressentir une panoplie d’émotions différentes telles que la colère, la rancœur, la frustration, la culpabilité ou la tristesse par exemple. Vous pouvez également ressentir des émotions positives comme de la gratitude car votre proche a survécu.

Certains sentiments doivent vous alerter, si vous vous sentez anxieux ou déprimés cela peut avoir un impact négatif sur votre quotidien.

La dépression

La dépression est plus qu'une simple tristesse ou une mauvaise humeur, c'est un état qui peut avoir de graves effets sur la santé physique et mentale. Vous souffrez peut-être de dépression si, pendant plus de deux semaines, vous vous êtes senti triste ou déprimé la plupart du temps, ou si vous avez perdu le plaisir dans la plupart de vos activités habituelles. Il est très important d’en parler avec votre médecin qui vous aidera à trouver la meilleure solution pour soigner cette dépression.

L’anxiété

Alors que tout le monde se sent anxieux de temps en temps, pour certaines personnes, l’anxiété peut devenir accablante et difficile à contrôler. L'anxiété est plus qu'un simple sentiment de stress, c'est un état qui rend difficile la gestion de la vie quotidienne. L'anxiété peut durer des semaines ou des mois si elle n’est pas traitée.

La dépression et l’anxiété peuvent être traitées et évoluent favorablement le plus souvent.

Le traitement peut varier d'une personne à l'autre. Cela peut inclure des changements de style de vie comme l'exercice et le régime alimentaire, ou des thérapies psychologiques ainsi qu’une prise en charge psychothérapeutique. Des médicaments peuvent également être prescrits par un médecin.

S’occuper de son proche demande du temps et de l’énergie. Bien souvent les aidants font passer les besoins de leur proche avant les leur et en oublie de vivre leur propre vie, de prendre du temps pour eux.

Il ne faut pas avoir peur de prendre du temps pour soi, il est possible que vous vous sentiez coupable ou que vous n’en ayez pas envie. Vous pouvez également être inquiet lorsque vous laissez votre proche seul.

Soutien des pairs

Il est parfois difficile de discuter avec l’entourage de ce qu’on l’on vit et ressent par peur d’être incompris ou jugé. Il existe des dispositifs de soutien par les pairs pour les aidants. Par exemple des groupes de paroles, des cafés des aidants, des communautés sur les réseaux sociaux…

Ces moments vous permettront d’échanger avec des personnes qui traversent les mêmes épreuves que vous et d’échanger sur le quotidien.

Sortir s’aérer

Prévoyez-vous des sorties avec vos amis, votre famille. Si vous aimez le sport prenez du temps pour pratiquer. Prenez du temps pour vous, aller au cinéma, au musée… Faites ce qui vous fait du bien. Bloquez-vous du temps dans le calendrier de façon hebdomadaire, ainsi vous pourrez organiser votre quotidien en fonction.

La compagnie des aidants

En ligne - Rejoignez le réseau d’entraide des aidants - La Compagnie des Aidants propose notamment les formations suivantes :

La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF)

Elle propose un plan de formation en ligne pour accompagner les aidants autour de l’aphasie. Cette formation dure deux heures et compte plusieurs intervenants :

En fin de session un temps de questions/réponses est proposé aux aidants. Ces ateliers sont gratuits mais nécessite une inscription.

La FNAF a également développé un carnet de communication pour aider les personnes atteintes d’aphasie à communiquer, le Dialogo : Carnet de communication : DIALOGO – APHASIE-FNAF.

La Fédération Nationale des Orthophoniste (FNO)

La FNO propose également un module autour de l’aphasie appelé « mieux communiquer ». Celui-ci dure 1h et est accessible en ligne gratuitement.

La FNO propose également d’autres modules pour les aidants, pour accéder aux modules cliquez sur ce lien :
Aphasie : modules en ligne gratuits ! – Fédération Nationale des Orthophonistes (fno.fr)

Il existe également d’autre formations propres à certaines régions, pour en prendre connaissance, rendez-vous dans l’annuaire et cherchez les formations disponibles dans votre département-région.