Conséquences de mon AVC
Après votre AVC vous avez peut-être gardé des séquelles, celles-ci sont parfois plus ou moins visibles. On différencie généralement les séquelles qui relèvent du handicap physique, qui est visible par les autres, les troubles du langage et les séquelles qui relèvent du handicap invisible.
Chaque personne rencontre des difficultés qui lui son propre, un grand nombre de séquelles peuvent découler de l’AVC. Dans cette partie nous évoquerons les plus communes et rapportées par les victimes d’AVC.
Nous avons séparé cette partie en deux grandes catégories :
Le Handicap invisible
Certains handicaps « invisibles » sont très courants suite à l’AVC. On appelle handicaps invisibles ceux qui ne sont pas reconnus ou pas visibles par les autres.
Vous trouverez dans cette partie des éléments sur les handicaps invisibles suivants :
Vous pouvez télécharger ici un guide développé par la filière AVC Rhône-Alpes.
La fatigue
La fatigue est l’une des séquelles les plus fréquentes de l'AVC.
Toute personne qui a subi un AVC peut être victime de fatigue, peu importe la gravité de celui-ci.
Elle se manifeste de différentes manières :
Sensation de lassitude
Manque d’énergie ou perte brutale d’énergie par moment
Difficultés de concentration
Enervement et irritabilité
Maux de têtes
Cette fatigue peut survenir à tout moment et n’est pas toujours améliorée par le repos. La plupart du temps la fatigue s’améliore avec le temps mais son évolution est propre à chacun. Il faut garder à l’esprit qu’elle peut durer dans le temps. Elle peut nécessiter d’adapter vos activités, votre rééducation ou votre retour au travail. Bien que la fatigue soit fréquente après un AVC, les patients n’en parlent pas toujours jusqu'à ce qu'elle devienne problématique. Il est préférable d’en faire part à votre entourage pour qu’il comprenne que cela est une conséquence de l’AVC et qu’il puisse vous aider à adapter votre quotidien.
Pourquoi cette fatigue ? La cause de la fatigue après un AVC reste incertaine. Suite à l’AVC les activités physiques et mentales peuvent demander plus d’effort, ce qui se traduit en fatigue.
Quelques conseils qui pourront peut-être vous aider :
Prévoyez des périodes de repos dans votre journée
Organisez votre journée en fonction de vos moments de repos
Pratiquez une activité physique adaptée à votre fatigue, prévoyez des temps plus courts si nécessaire
Si vous reprenez le travail parlez-en à votre médecin vous aurez peut-être droit à un mi-temps thérapeutique ou un aménagement de votre travail
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour vous aider à mieux gérer la fatigue. Parlez à votre médecin ou à un professionnel de santé pour obtenir des conseils sur la façon de réduire l'impact de la fatigue sur votre vie.
Troubles des émotions et du caractère
Les changements d’émotions et de caractère sont fréquents après l’AVC. Il est tout à fait normal de ressentir de fortes émotions après un AVC. Les réactions émotionnelles difficiles s'atténuent généralement avec le temps.
Les changements émotionnels et de personnalité à plus long terme peuvent être très difficiles à vivre.
Ils peuvent aussi être difficiles pour les proches et peuvent causer des problèmes dans les relations sociales.
Consulter un psychologue peut vous aider à faire face à ces modifications du com- portement et de l’humeur.
Troubles de la mémoire
Après votre AVC vous pouvez rencontrer des problèmes de mémoire.
Cela s’explique car la région de votre cerveau qui vous sert de pense-bête quotidien a été touchée au moment de votre AVC.
C’est cette partie du cerveau qui vous permet de vous rappeler les choses à court terme, par exemple : qu’il faut aller acheter du pain.
Ce type de trouble est tout à fait normal et vous pouvez l’améliorer en faisant de la rééducation cognitive, avec un neuropsychologue. Le neuropsychologue vous aidera à rééduquer votre mémoire et si besoin à mettre en place des stratégies de compensation. Dans certains cas cette prise en charge peut être assurée par les orthophonistes.
Quelques conseils qui pourront peut-être vous aider :
Utiliser les applications de rappels de vos smartphones / tablettes : rentrez les tâches que vous voulez accomplir et programmez l’occurrence du rappel. Votre téléphone/tablette vous enverra une notification quand il sera l’heure de réaliser la tâche programmée
Instaurer une routine, par exemple pour ne pas oublier vos médicaments faites en sorte de les prendre au cours des repas et de les ranger à un endroit où vous les verrez et y penserez au moment de passer à table
Faire des listes des choses à faire, utilisez des calendriers et des semainiers si besoin
Organiser vos tâches. Vous pouvez décomposer les tâches que vous devez accomplir en différentes étapes que vous notez sur un papier ou dans les notes de votre téléphone/tablette
Troubles de l’attention et de la concentration
Depuis votre AVC vous avez peut-être du mal à lire un livre, à suivre une conversation, à rester concentré sur une tâche pendant un certain temps… Vous souffrez peut-être de troubles de l’attention ou de la concentration.
Réaliser certaines tâches vous demande une plus grosse concentration qu’avant votre AVC et vous fatigue. Vous pouvez également avoir des difficultés à faire plusieurs tâches en même temps ou à mémoriser des choses. Cela peut générer de la frustration au quotidien.
Quelques conseils qui pourront peut-être vous aider :
Limiter les stimulations extérieures
Faites une chose à la fois, priorisez les actions par ordre d’importance
Notez les informations importantes, faites-vous des pense-bêtes
Si vous souhaitez reprendre le travail vous devez garder ce phénomène à l’esprit, quelques adaptations seront peut-être nécessaires. Discutez-en avec votre employeur et le médecin du travail.
Modification de la perception visuelle
Après un AVC, certaines personnes ne voient plus correctement, pourtant il ne s’agit pas d’un problème de vue, le problème ne se situe pas au niveau des yeux.
En effet, lorsque l’AVC touche certaines parties du cerveau, cela perturbe la perception de l’espace qui entoure la personne.
La modification de la perception visuelle peut être de plusieurs types :
Héminégligence
La personne ignore la moitié de son corps du côté hémiplégique (paralysie n’affectant qu’un seul côté du corps) et/ou ignore ce qui se passe d'un côté du champ de vision (le côté gauche dans la grande majorité des cas), elle ne parvient plus à diriger son attention dans certaines parties de son champ visuel
Hémianopsie latérale homonyme (HLH)
La personne ne perçoit plus une partie du champ visuel sur ses deux yeux, par exemple elle ne voit plus la partie gauche de son champ visuel
Ces deux problèmes sont des troubles neurovisuels, c'est-à-dire des altérations du champ visuel, de l'intégration ou du traitement de l'information visuelle. Ils font suite à une atteinte du système visuel et peuvent entrainer des difficultés dans votre quotidien.
A noter :
Bien que ces problèmes ne concernent pas le fonctionnement des yeux, il est quand même recommandé de vérifier la vision chez un ophtalmologue.
Certaines personnes peuvent aussi présenter une héminégligence auditive. Dans ce cas, ce sont les informations auditives d'un côté du corps qui ne sont pas prises en compte, alors que ces personnes n’ont pas de réelle déficience auditive.
Douleurs neuropathiques
Les douleurs neuropathiques sont causées par une lésion au niveau de la zone du cerveau qui permet de percevoir les sensations du corps et de l’environnement. Ces douleurs sont dites chroniques, et peuvent être de forte intensité.
Près de 10% des patients souffrent de douleurs neuropathiques après un AVC.
Comment se présentent les douleurs neuropathiques ?
Réponse extrême à un stimulus ou une réponse douloureuse à un stimulus normal .
Apparaissent de manière constante ou intermittentes.
Les symptômes :
Picotements
Engourdissements
Sensation d'aiguilles
Tiraillements
Fourmillements
Prendre en charge ses douleurs neuropathiques
Si celles-ci deviennent trop invalidantes, n’attendez pas et parlez-en à votre médecin traitant ou spécialiste, il vous proposera des solutions adaptées à vous.
La prise en charge des douleurs neuropathiques reste cependant difficile car les mécanismes qui déclenchent ces douleurs sont très complexes.
Le handicap visible et les troubles du langage
Vous trouverez dans cette catégorie de l’information sur le handicap et les troubles du langage qui peuvent toucher les victimes d’AVC
Hémiplégie
Suite à l’AVC, il arrive qu’un côté du corps soit paralysé de façon plus ou moins importante. C’est ce qu’on appelle une hémiplégie. Le côté du cerveau touché par l’AVC ne transmet plus l’information aux muscles et le mouvement ne peut pas être réalisé.
Lorsque l’AVC touche la partie gauche du cerveau, l’hémiplégie se trouvera sur la partie droite du corps et inversement, si la partie droite du cerveau est touchée c’est la partie gauche du corps qui sera impactée.
L’hémiplégie peut être associée à d’autres troubles tels que :
Troubles des sphincters
Troubles du langage
Troubles sexuels
Troubles de la sensibilité
La récupération
L'hémiplégie est prise en charge dès l’hospitalisation et peut être poursuivie en soins de suite et de réadaptation. Un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un orthophoniste ou encore un psychologue peuvent être amenés à travailler avec vous pour votre rééducation.
La majorité des patients vont récupérer après l’AVC, l’évolution est propre à chacun et cette récupération ne sera pas toujours totale. Le temps que prendra la récupération est très variable d’un individu à l’autre car il dépend de plusieurs facteurs (type d’AVC, temps de prise en charge, âge, …).
Troubles du langage et de la communication
Après l’AVC il est commun de rencontrer des troubles du langage. Ces difficultés affectent chaque personne différemment.
Il existe plusieurs troubles du langage ou de la communication :
Aphasie
L’aphasie est reconnaissable par des difficultés à parler, lire, écrire ou comprendre d’autres personnes quand elles parlent. Cela peut arriver même si votre pensée, votre mémoire et votre jugement n’ont pas été impactés par l’AVC. Ce trouble peut engendrer beaucoup de frustration.
Apraxie
L’apraxie correspond à une difficulté à coordonner les muscles du langage. Votre cerveau a des difficultés à organiser le mouvement de ces muscles, il devient donc difficile de prononcer certains mots.
Dysarthrie
La dysarthrie est une faiblesse ou une paralysie des muscles utilisés dans le langage. Les personnes souffrant de dysarthrie ont un langage moins articulé et peuvent rencontrer des difficultés pour se faire comprendre.
Dysphonie
La dysphonie est une faiblesse ou une paralysie des muscles qui se situent autour des cordes vocales. Les personnes souffrant de dysphonie vont voir apparaitre une modification dans le timbre de leur voix. La voix peut être plus rauque qu’avant l’AVC ou plus faible et semblable à un murmure.
Difficultés cognitives
Lorsque votre mémoire, vos pensées ou votre jugement sont atteints cela peut engendrer des difficultés de communication. Vous pouvez rencontrer des difficultés à être attentif quand les gens vous parlent. Il peut être difficile de comprendre ou de formuler des phrases complexes.
Vous pouvez également avoir du mal à comprendre le second degré ou l’humour ou encore à décoder le langage non verbal.
Si vous avez une aphasie, votre rééducation peut inclure la pratique de la parole, de l’écoute, de la lecture ou de l’écriture. Vous pouvez travailler avec l’orthophoniste, seul ou en groupe. Il existe des associations dédiées à l’aphasie. Vous pouvez vous entrainer en utilisant des gestes ou des aides pour faire passer votre message.
Si vous avez une apraxie, les traitements auront pour but d’aider vos muscles à travailler ensembles. Vous pouvez travailler la précision de vos sons et travailler à l’amélioration de votre vitesse et rythme de parole.
Si vous avez une dysarthrie, vous serez amené à faire des exercices pour améliorer la force et la coordination des muscles intervenant dans le langage. Vous pouvez vous entrainer à parler doucement ou bruyamment et en exagérant votre discours. Vous pouvez utiliser un amplificateur de voix pour augmenter le son de votre voix.
Les troubles du langage et de la communication peuvent être pris en charge par un suivi orthophonique. Ce suivi intervient très tôt après l’AVC généralement en soins de suite et de réadaptation. L’orthophoniste travaillera avec vous la parole, la compréhension, la lecture, l’écriture et la compréhension. Il mettra en place un programme de rééducation adapté à vos besoins et fixera des objectifs à attendre au cours des séances. Il peut également vous aider à mettre en place des stratégies de compensation pour communiquer plus facilement.
Voici quelques conseils pour l’entourage :
Assurez-vous d’être face à face quand vous discutez
Autant que possible discutez dans un endroit calme avec peu de distractions
Assurez-vous qu’une seule personne parle à la fois
Parlez lentement et avec des phrases simples et courtes
Utilisez des gestes, des écrits ou des images
Indiquez clairement quand vous changez de sujet
Vérifiez que vous avez bien été entendu et compris
Reformulez si vous n’avez pas été compris
La récupération intervient principalement dans les premiers mois après l’AVC, cependant vous pouvez continuer de vous améliorer pendant des années. Plus vous pratiquez, plus vous progresserez. Vous pouvez rejoindre des associations de patients pour continuer à améliorer votre communication.
Les difficultés de communication après l’AVC peuvent vous isoler de vos proches. Vous pouvez également rencontrer des difficultés à vous faire comprendre par vos professionnels de santé ou des difficultés à les comprendre et à poser des questions. Il est parfois difficile d’exprimer ce que vous ressentez et ça peut créer un sentiment de frustration et d’isolement. Ces éléments peuvent entrainer de l’anxiété ou de la dépression, si c’est le cas, parlez-en à votre médecin ou prenez rendez-vous avec un psychologue.
Troubles de la déglutition
La déglutition est un phénomène qui même s’il est naturel est assez complexe. Il requiert une coordination de plusieurs muscles au niveau du visage, de la gorge et du cou. Suite à l’AVC, il est possible que certains de ces muscles ne fonctionnent plus aussi bien qu’avant et que vous rencontriez des difficultés à déglutir. Les troubles de la déglutition sont appelés dysphagie.
La dysphagie entraine ce que l’on appelle une « fausse route », c’est-à-dire qu’au moment d’avaler, les aliments ou boissons n’empruntent pas le bon conduit. Au lieu d’atterrir dans l’estomac ils se retrouvent dans les voies respiratoires.
En temps normal lors d’une fausse route, votre corps va réagir et déclencher une toux pour réorienter les aliments ou les fluides vers l’estomac. Cette réaction peut être inhibée ou inefficace après l’AVC. A long terme, les fausses routes entrainent des infections pulmonaires que l’on appelle pneumonie par aspiration.
Ces troubles peuvent survenir avec :
Des aliments solides
Des aliments liquides
La salive
Le reflux gastro-œsophagien
La dysphagie peut entrainer des problèmes de déshydratation, de perte de poids, de malnutrition et des difficultés à prendre les médicaments.
La dysphagie est normalement décelée pendant l’hospitalisation avant la sortie de l’hôpital afin de s’assurer que l’alimentation ne présente aucun risque. Si vous présentez une dysphagie vous devez être suivi par un orthophoniste. Pour faciliter la déglutition il pourra vous conseiller certaines positions à adopter lorsque vous mangez.
Il pourra également établir avec vous un programme de réadaptation incluant par exemple :
Des exercices avec les muscles utilisés lors de la déglutition
Une stimulation électrique des muscles impliqués dans la déglutition
Des écouvillons très froids en application sur vos muscles avant d’avaler
Vous pouvez aussi consulter un diététicien qui pourra adapter votre nutrition, par exemple la texture de la nourriture que vous consommez, les quantités ingérées et en préconisant des compléments alimentaires si besoin.
Il est aussi possible de consulter un ergothérapeute qui pourra proposer des techniques pour adapter l’environnement du repas ainsi que la manière de consommer la nourriture.
Spasticité musculaire
Il arrive que l’AVC impacte certaines parties du cerveau qui sont responsables du tonus musculaire. Cela peut engendrer de la spasticité, c’est-à-dire que les muscles vont avoir tendance à rester contractés ou raides
Environ 30% des personnes qui ont eu un AVC souffrent de spasticité.
Les personnes souffrant de spasticité peuvent avoir par exemple :
Le poing qui reste en position fermé
Le poignet qui reste courbé et le bras resserré contre le torse
Les orteils pliés et raides
Pour savoir si vous souffrez de spasticité musculaire vous pouvez procéder à une évaluation en ligne en cliquant sur ce lien: https://screener.beyondstroke.ca/fr
Impact quotidien
La spasticité musculaire peut avoir un impact sur votre quotidien. Par exemple, si elle touche les muscles de votre jambe vous pouvez avoir des difficultés à marcher, ce qui peut impacter votre équilibre et augmenter votre risque de chutes.
La spasticité musculaire peut également augmenter la fatigue car il devient plus difficile de réaliser certains mouvements et cela demande plus d’énergie.
Quelques installations dans votre domicile peuvent améliorer votre quotidien et diminuer les risques de chutes et les risques de vous blesser en faisant une chute. Ces installations peuvent être discutées avec un ergothérapeute.
Ces installations peuvent être par exemple :
Des rampes
Des barres d'appuis
Des bandes adhésives au fond de la baignoire ou un tabouret dans la douche
L’ergothérapeute vous aidera à adapter votre environnement.
Prendre en charge sa spasticité
La spasticité s’aggrave avec le temps si elle n’est pas prise en charge. Il est donc important de consulter votre médecin si vous avez des symptômes.
Votre médecin traitant pourra faire une demande auprès d’un spécialiste pour que vous soyez pris en charge.
Empêcher qu’elle ne s’aggrave
Continuer de bouger, la spasticité musculaire peut s’aggraver avec la sédentarité. Et bouger moins peut également contribuer à développer des contractures.
Vous pouvez vous renseigner sur les lieux qui proposent de l’activité physique adaptée près de chez vous.