Gestion de la vie quotidienne
Chaque AVC est différent et l’impact de l’AVC sur la vie quotidienne est donc unique pour chaque personne.
Vous trouverez ici des informations et conseils pour vous aider dans votre vie quotidienne. Nous avons identifié les principales situations que les personnes peuvent rencontrer suite à l'AVC :
Ma conduite automobile / mes déplacements
Suite à votre AVC, vous présentez peut-être des séquelles physiques, visuelles ou cognitives qui peuvent limiter votre capacité à conduire un véhicule.
Dans tous les cas il faut attendre un certain délai (au moins 1 mois) après votre AVC avant de reprendre la conduite. Ce délai est défini par votre préfecture.
Avant de recommencer à conduire il faut donc consulter un médecin agréé. Cette démarche est indispensable, en effet si vous avez un accident de voiture et que vous n’avez pas consulté de médecin agréé avant de reprendre la conduite, votre assureur peut refuser de vous indemniser.
Pourquoi et comment consulter un médecin agréé ?
Certains médecins sont agréés par la Préfecture du lieu d’habitation pour évaluer l’aptitude à la conduite. Ces médecins évalueront précisément l’impact de votre AVC sur la conduite et pourront vous donner un certificat de reprise de la conduite. Lors de la consultation, le médecin agréé pourra demander des examens complémentaires ou un test de conduite en auto-école s’il l’estime nécessaire.
Suite à cette consultation, le médecin émet un avis qu’il transmet à la préfecture. Pour trouver un médecin agréé proche de chez vous voici la liste :
Liste des médecins agréé par la Préfecture selon votre département
Quels documents dois-je apporter lors de la consultation ?
Le compte-rendu médical décrivant votre AVC, l’hospitalisation et les conséquences immédiates de l’AVC (lettre de sortie de votre hospitalisation)
L’examen de radiologie : scanner ou IRM cérébral fait lors de votre AVC
Un courrier récent du neurologue ou de votre médecin traitant précisant l’évolution des séquelles, leur description et l’avis du neurologue sur la conduite
Adaptation de la conduite
Suite à la consultation, si le médecin vous déclare apte à la conduite certaines adaptations peuvent parfois être nécessaires :
Ajout de mentions additionnelles ou restrictives sur votre permis de conduire
Délivrance d’un permis à durée limitée (un an par exemple au bout duquel il faudra faire un nouveau bilan)
Aménagements techniques du véhicule pour faciliter et sécuriser la conduite.
Même si cela ne vous est pas imposé, si vous redoutez de reprendre le volant, la réalisation de sessions de conduite en auto-école peut vous aider à reprendre confiance et à vous réapproprier votre véhicule, n’hésitez pas à contacter les auto-écoles proches de chez vous.
Aménagement du véhicule
Pour réaliser les aménagements de votre véhicule, nous vous recommandons de prendre rendez-vous avec un ergothérapeute, il établira la liste des aménagements à faire. Il faudra ensuite prendre rendez-vous chez un équipementier.
Le financement de l’aménagement de votre véhicule peut être financé par le département et l’aide complémentaire du Fonds de Compensation du Handicap.
Pour cela, rendez-vous à la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) et faites une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour le motif « Aménagement du véhicule » et précisez la mention « poste de conduite ».
Voici la liste des pièces que vous devez joindre à votre dossier PCH :
Une copie de votre permis de conduire en cours de validité avec mentions d’adaptations spécifiques ;
2 devis comparatifs réalisés par un équipementier, complétés (si possible) d’un argumentaire d’un ergothérapeute ;
Si vous êtes salarié(e), la notification de financement de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) (secteur privé) ou du Fonds d’insertion des personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP) (secteur public).
Le montant maximal de la prise en charge est de 5000 euros pour une durée de 5 ans, c’est-à-dire que vous pouvez renouveler votre demande tous les 5 ans.
Comment me déplacer si je ne peux plus conduire ?
Vous ne pouvez plus conduire suite à votre AVC ? Plusieurs possibilités s’offrent à vous :
Les transports en commun / Co-voiturage / Associations… , nous vous conseillons d’explorer les différentes possibilités qui s’offrent à vous avec votre aidant
Concernant les transports en communs à Lyon, les personnes ayant le droit à l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) bénéficient d’un abonnement TCL gratuit appelé « tarif solidaire ». La demande de cet abonnement se fait soit sur internet en cliquant sur le lien suivant : Formulaire d'abonnement Solidaire Gratuit AAH | TCL , soit directement en agence TCL.
Vous aurez besoin :
De votre numéro de carte TCL si vous en possédez déjà une, sinon il faudra la créer en agence
De votre dernière attestation de droits à la Caisse d’Allocation Familiale (CAF) OU à la Caisse de Mutualité Sociale Agricole (CMSA)
De votre notification MDPH
Cet abonnement gratuit est aussi accessible si vous possédez l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI).
Dans ce cas, vous aurez besoin de :
Votre dernière attestation trimestrielle de paiement de la CMSA
OU de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM)
OU le relevé de la Sécurité Sociale des Indépendants (SSI) indiquant un montant non-nul
Concernant les transports en commun à Villefranche, il existe un titre « accompagnant PMR ».
Depuis le 1er Septembre 2021, les personnes en possession d’une Carte Mobilité Inclusion (CMI) peuvent, si elles le souhaitent, se faire accompagner gratuitement sur l’ensemble des services Libellule par la personne de leur choix.
La personne à mobilité réduite paye pour le titre (ticket, carnet ou abonnement) de son choix, et l’accompagnant se voit attribuer le même titre gratuitement. La carte Oùra! de l’accompagnant est délivrée gratuitement la première fois.
Rendez-vous à l’Agence Commerciale Libellule ou sur internet : Accessibilité du réseau - Villefrance Libellule (buslibellule.fr)
La personne à mobilité réduite doit être présente et munie de sa carte CMI (invalidité, priorité ou stationnement).
Concernant les déplacements dans le cadre d’une consultation médicale, vous pouvez demander un bon de transport par un véhicule conventionné par l’assurance maladie : taxi conventionné, VSL (véhicule sanitaire léger) ou ambulance.
Faites la demande à votre médecin, vous pourrez demander un remboursement. Pour être remboursé, il faudra envoyer à votre caisse d’assurance maladie :
La prescription médicale de transport (à demander à votre médecin avant la consultation) ;
La facture de l’entreprise de taxi conventionnée ou de l’ambulance.
Mon retour au travail
Pour les personnes qui étaient en activité professionnelle avant l’AVC, la reprise du travail est une étape importante. Votre médecin traitant ou le médecin du travail pourra vous dire si vous êtes apte à reprendre ou si votre état de santé nécessite de prolonger votre arrêt maladie. Il est important de ne pas reprendre trop vite. Une consultation post-AVC vous permettra de faire le bilan de vos difficultés et de trouver des solutions pour adapter votre emploi en fonction.
Chaque situation est différente : le délai et les conditions de la reprise de l’activité professionnelle sont variables pour chaque patient, selon les conséquences de l’AVC et le type d’emploi antérieur. Il y a plusieurs modalités possibles d’adaptation de l’emploi, il faut en parler avec votre médecin, votre employeur et le médecin du travail pour trouver la solution la plus adaptée pour que votre reprise se passe le mieux possible.
Reprendre à temps partiel
Dans un premier temps, la reprise peut se faire à temps partiel : on parle d’adaptation thérapeutique du temps de travail. Lorsque votre médecin vous donne le feu vert, vous devez en informer votre employeur et lui demander s’il est d’accord.
En reprenant à temps partiel, vous cumulez les indemnités de l’Assurance Maladie avec le complément du salaire payé par votre employeur.
Aménager mon espace/temps de travail
A distance de votre AVC, lorsque votre état de santé est stabilisé, plusieurs possibilités existent. Soit, vous avez pu reprendre une activité sur votre ancien poste ou sur un nouveau poste sans aménagement particulier, soit vous conservez des séquelles qui vous empêchent de reprendre cette activité sans aménagement spécifique. Dans ce cas, lors de votre reprise, vous aurez besoin d’aménager votre poste de travail ou votre temps de travail. Vous pouvez consulter le médecin du travail qui préconisera les aménagements nécessaires à votre emploi.
De plus, selon votre état de santé, vous pouvez peut-être bénéficier d’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Pour se faire, il faut compléter un dossier qui sera à déposer à la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées MDPH. Attention ces démarches peuvent prendre du temps, prévoyez ces délais avant la reprise de votre activité. Si vous avez déjà fait une demande pour percevoir l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) vous n’avez pas besoin de faire en plus la demande RQTH, elle est générée automatiquement.
Le temps de prise en charge du dossier peut être un peu long en fonction de votre département d’habitation. Dans tous les cas vous recevrez un accusé de réception de votre demande de RQTH qui vous permettra de débuter les démarches.
Si je ne peux pas reprendre le travail
A la fin de votre arrêt maladie, vous ne serez peut-être pas en mesure de reprendre le travail, dans ce cas vous pouvez faire une demande pour toucher la pension d’invalidité.
Il existe deux catégories de pension d’invalidité :
1ere catégorie:
vous permet de continuer à travailler à temps partiel
2eme catégorie:
vous n'êtes pas en mesure de reprendre le travail
Vous pouvez faire cette demande sur le site de l'assurance maladie : Invalidité: vos droits et démarches | ameli.fr | Assuré
Dans certains cas, la pension d'invalidité peut être complétée par :
L’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) : S4151 NOTICE DEMANDE ALLOC ASI NOV 2011_page_1et4 (ameli.fr)
L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) : Handicap : vos droits et démarches | ameli.fr | Assuré
La retraite anticipée
En fonction de votre état de santé, de votre âge et de votre temps minimal de cotisation retraite vous pouvez faire une demande de retraite anticipée. Vous pouvez avoir ces informations auprès de la sécurité sociale qui vous donnera une estimation de vos droits.
Vous trouverez plus d’information sur ce lien : Compte professionnel de prévention : anticiper son départ à la retraite | ameli.fr | Assuré
Ma vie familiale
Suite à votre AVC vos relations familiales peuvent être affectées, dans cette partie vous trouverez des conseils pour maintenir ou adapter vos relations avec vos proches et vos enfants.
Vos proches
L’AVC est brutal et engendre des émotions fortes qui peuvent impacter vos relations familiales. Certains de vos proches peuvent avoir du mal à comprendre votre situation, particulièrement dans le cadre du handicap invisible. Prenez le temps d’en discuter avec eux.
N’hésitez pas à demander conseil à vos professionnels de santé sur la manière d’aborder le sujet avec eux.
Il existe de la documentation sur le handicap invisible que vous pouvez leur donner, ils pourront la lire au calme et prendre conscience de la situation.
Vous pouvez échanger sur le sujet dans des groupes de patients. Ces personnes qui ont vécu l’AVC ont peut-être rencontré les mêmes problématiques que vous et pourront vous donner des conseils sur la manière dont ils ont traversé cette épreuve..
Vos jeunes enfants
Vous êtes peut-être inquiet de savoir comment vont réagir vos enfants suite à votre AVC. Chaque enfant est différent et par conséquent réagira à sa manière.
Votre expérience en tant que parent, vous aidera à comprendre leur réaction et à traverser cette période.
Les éléments qui suivent peuvent vous aider à gérer la situation avec vos enfants.
Expliquez à vos enfants ce qu’il se passe
Il est normal de vouloir protéger vos enfants des mauvaises nouvelles, le sujet peut être compliqué à aborder. Quel que soit l’âge de vos enfants, qu’ils soient adultes ou en bas âge, il est important de prendre un temps avec eux pour parler de la situation. Même les jeunes enfants vont chercher à comprendre ce qui se passe. S’ils observent des changements, ils risquent de s’inquiéter s’ils n’ont pas de réponses à leurs questions. Prenez le temps de leur expliquer de la manière que vous estimez la plus appropriée. N’hésitez pas à leur demander s’ils ont des questions et faites-leur sentir qu’ils peuvent aborder le sujet avec vous à n’importe quel moment.
Essayez de maintenir votre routine familiale
Cela peut être difficile mais des moments comme le coucher ou le repas sont importants pour les enfants en bas âge et peuvent être réconfortants pour eux. S’il y a des évènements familiaux auxquels vous ne vous sentez pas en capacité d’assister, proposez d’adapter votre venue, soit en restant moins longtemps, en assistant au début ou à la fin des réunions de famille, ou demandez s’il est possible d’organiser un espace calme où vous pourrez vous reposer si besoin. Vos proches seront heureux de partager ces moments avec vous.
Proposez aussi de prendre des moments en plus petit groupe ou arrivez plus tôt pour profiter de vos proches avant l’arrivée des autres invités si cela est plus facile pour vous exprimer ou suivre les discussions.
Demandez du soutien autour de vous
Si vous avez des enfants en bas âge, votre famille et vos amis peuvent vous proposer de passer du temps avec vos enfants, cela peut vous permettre de vous reposer. En fonction de leur âge, vos enfants pourront aussi vous aider avec les tâches du quotidien, mais trouver d’autres adultes pour vous donner un coup de main permettra à vos enfants de ne pas se sentir dépassés par la situation.
Il existe des associations et des aides à domicile professionnelles, les aides sociales peuvent prendre en charge une partie des coûts.
Informer l’école de la situation
Si vos enfants sont encore scolarisés, notamment à l’école primaire ou maternelle, en informant l’équipe enseignante et toute personne en charge de la garde de vos enfants, ceux-ci seront plus à même de comprendre et soutenir votre enfant s’ils remarquent des changements.
Il existe des associations de patients qui peuvent vous aider vous et votre famille à traverser cette période.
Vous pouvez échanger dans des groupes de patients, des personnes qui ont vécu la même chose que vous et qui ont trouvé des solutions à ces difficultés seront susceptibles de vous donner des pistes pour traverser cette période.
Vous pouvez également rencontrer un psychologue pour quelques sessions autour de cette thématique.
Ma vie sociale / mes loisirs / ma vie quotidienne
Mes loisirs
Rester actif socialement après votre AVC peut vous aider à garder le moral et à poursuivre votre progression. Programmez-vous des activités/loisirs, des sorties, du temps avec vos amies…
Si vous avez peur que vos relations changent, prenez le temps d’en discuter avec vos proches, exposez-leur votre ressenti en expliquant ce qui vous est arrivé et les conséquences que cela a engendré.
Si vous ne savez pas comment aborder le sujet, demandez conseil aux professionnels de santé ou à des groupes de patients. Il existe également des guides réalisés par la filière AVC du Rhône que vous pouvez transmettre à vos proches pour les aider à comprendre.
Vos loisirs peuvent être adaptés en fonction de vos besoins et possibilités par exemple :
Lecture
Ecoutez des livres audios, des podcasts (articles ou histoires courtes en remplacement des magazines par exemple) ou achetez un support de livre, certains livres sont également édités avec des caractères plus grands pour faciliter la lecture
Internet
Achetez un clavier adapté à vos besoins, utilisez la reconnaissance vocale de votre ordinateur/ smartphone, il existe aussi des souris adaptées avec ‘track-ball’ pour permettre de déplacer le curseur plus facilement. Des coques spéciales peuvent aussi aider à protéger les smartphones ou tablettes si vous craignez un risque de chute en les utilisant
Sport
Certaines structures s’adaptent à l’état de santé/ handicap, vous pouvez y pratiquer l’activité physique adaptée
Jeux de société
Si vous rencontrez des difficultés pour participer, vous pouvez acheter des supports pour poser vos cartes par exemple, des boucles de préhension pour vous aider à prendre des objets dans la main, un pupitre incliné, ou une loupe pour vous aider à mieux voir les éléments trop petits
Mes voyages
Vous avez envie de vous changer les idées et de partir en voyage, voici quelques éléments à prendre en compte pour vous faciliter la vie dans l’organisation en lien avec l’AVC.
Il n’y a pas de contre-indication concernant la destination ou le moyen de transport suite à un AVC, il faut simplement se renseigner et anticiper certains aspects.
Prendre le train
Les éléments ci-dessous sont issus du site: https://www.sncf.com/fr (valide en avril 2022).
En France, la SNCF offre des services pour les personnes à mobilité réduite. Plusieurs services sont disponibles :
Renseignement sur l’accessibilité en gare
Assistance en gare, celle-ci est gratuite si votre taux d’invalidité est supérieur à 80%
Prise en charge des bagages (payant)
Accompagnement trajet domicile – train (payant)
Espaces dédiés aux voyageurs en fauteuils roulant dans les gares et trains avec possibilité de réserver
Vous pouvez trouver des information sur l’assistance voyageur handicapé à la SNCF ici :
Les services d’assistance à la personne | SNCF
Le service Accès TER est un service gratuit d’accompagnement aux trains et cars TER. Vous pouvez en bénéficier si vous répondez à l’une des conditions suivantes :
Titulaire d’une carte d’invalidité civile / mobilité inclusion / carte de priorité / station debout pénible / stationnement de véhicule
Titulaire d’une carte « réformé/pensionné de guerre »
Vous utilisez un fauteuil roulant au quotidien et vous vous présentez en gare avec votre fauteuil
Ce service doit être réservé au moins 48h avant votre départ. Le jour de votre départ vous devez vous présenter 30 min avant le départ avec votre billet de train.
Plus d’information sur le service Accès TER :
Accès TER - Accessibilité SNCF
Le service Accès Plus, est un service d’assistance gratuit proposé par la SNCF pour vous aider à embarquer et débarquer du train. Il est valable dans les trains nationaux, internationaux et TER en correspondance avec les trains nationaux. Dans ce service est compris le port d’un bagage qui ne doit pas dépasser 15kg.
Plus d’information sur le service Accès Plus :
Vous trouverez toutes les informations nécessaires dans leur brochure « Mémento du voyageur à mobilité réduite ».
Prendre le l'avion
Il n’y a pas de contre-indication à prendre l’avion, il faut simplement que la cabine soit pressurisée, ce qui est le cas sur les avions de ligne classiques. Renseignez-vous avant de monter dans un petit avion de tourisme et particulièrement si vous le faites à l’étranger. Si vous avez un handicap moteur, il faut prendre contact avec la compagnie aérienne avant votre voyage, au moment où vous réservez votre billet.
Il existe un formulaire international qui doit être rempli avec votre médecin et transmis à la compagnie aérienne.
Pour obtenir ce formulaire, adressez-vous à la compagnie aérienne que vous avez choisi pour votre voyage.
Mes médicaments pendant mon voyage
Si vous partez longtemps, il faut prendre rendez-vous avec votre médecin avant de partir. Il pourra refaire votre ordonnance pour que vous ayez les médicaments nécessaires pour toute la durée de votre voyage.
Pour que la pharmacie vous délivre vos médicaments en plus grande quantité, il faut au préalable demander l’accord à votre caisse d’Assurance Maladie.
Pour cela, envoyer votre ordonnance au service médical de votre caisse d’Assurance Maladie accompagné d’un courrier où vous détaillez les éléments suivants :
La voyage
Les pays que vous allez traverser ou dans lesquels vous séjournerez
La durée de votre voyage
Une fois ces éléments reçus, votre caisse d’Assurance Maladie vous transmettra une lettre d’accord. Il faudra ensuite vous rendre à la pharmacie avec cette lettre et votre ordonnance.
Il est important de bien anticiper pour être sûr que vous ayez vos médicaments au moment du voyage.
Si vous voyagez en Europe votre ordonnance française sera valable et vous pourrez vous faire rembourser en présentant votre Carte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM). Pour obtenir votre carte européenne d’assurance maladie, faite la demande auprès de votre caisse d’assurance maladie, il faut compter quelques semaines pour la recevoir, pensez à la demander suffisamment tôt pour l’avoir au moment de votre voyage.
Demande de carte européenne d’assurance maladie :
Commander une carte européenne d'assurance maladie (CEAM) | ameli.fr | Assuré
Vous pourrez également être remboursé de vos médicaments en envoyant vos tickets de caisse accompagnés de votre ordonnance à votre caisse d’assurance maladie lors de votre retour de voyage.
Pour voyager en toute tranquillité d’esprit, nous vous conseillons de faire également traduire votre ordonnance ainsi qu’une lettre explicative en anglais ou dans la langue du pays dans lequel vous allez afin que vous puissiez vous procurer vos médicaments à l’étranger en cas de perte, vol ou hospitalisation.
Pour ce qui est du transport de vos médicaments, pensez à ne pas mettre tous vos médicaments dans le même bagage. Nous vous conseillons également de demander le nom de l’équivalent de votre traitement à l’étranger à votre médecin afin que vous puissiez facilement vous le procurer sur place en cas de problème, si on vous confisque vos médicaments à la douane par exemple.
Carte anticoagulant
Cette carte contient des informations importantes concernant votre traitement qui permettront d'optimiser votre prise en charge en cas d'urgence vitale.
Vous pouvez obtenir votre carte anticoagulant auprès de votre médecin ou pharmacien.
Si vous possédez une carte "anticoagulant" assurez-vous de l'avoir sur vous.
Activité physique extrême
Avant de reprendre une activité physique notamment si elle nécessite des efforts violents, demandez l’avis de votre médecin.
Les hautes altitudes ainsi que les sports extrêmes tel que la plongée peuvent être un facteur de risque à la récidive d’un AVC. En effet, les différences de pression subit par l’organisme ne sont pas anodines, il est donc important de la prendre en compte dans la reprise d’activités post-AVC.
Rappel des principaux numéros d’urgence :
France : 15
Europe : 112
Etats-Unis et Canada : 911
En fonction du pays dans lequel vous prévoyez de voyager nous vous conseillons de vous renseigner sur le numéro d’urgence avant votre départ.
Lexiques
Ma vie intime
Après l’AVC la manière dont vous appréhendez votre corps et vos sensations peuvent changer. Les conséquences de l’AVC peuvent avoir un impact sur vos relations.
Votre vie intime peut être affectée par plusieurs éléments tels que :
Les séquelles physiques
Des problèmes dans vos relations avec votre conjoint
Des dysfonctionnements sexuels
Les éléments qui suivent peuvent vous aider à vous réapproprier votre intimité.
Apprenez à vous adapter aux changements physiques
Un psychomotricien ou un kinésithérapeute peuvent vous donner des indications sur des positions qui seront plus simple et agréable à utiliser pour vous. Vous pouvez aussi prévoir à quel moment vous serez reposé et prévoir ce temps-là avec votre partenaire.
Prenez en compte votre état émotionnel
Votre relation à l’intimité est liée à votre état émotionnel. Si vous pensez que votre état émotionnel, votre stress ou vos angoisses par exemple affectent votre intimité, vous pouvez en parler avec un professionnel de santé.
Discutez avec votre partenaire
Discutez des changements depuis votre AVC, des choses qui vous font peur ou que vous trouvez difficile mais aussi des choses que vous appréciez. N’hésitez pas à partager vos besoins et désirs. Si vous avez des difficultés à vous exprimer oralement depuis votre AVC votre orthophoniste peut vous donner des stratégies pour aborder le sujet. Vous pouvez également utiliser le langage non-verbal tel que le toucher par exemple.
N'hésitez pas à consulter un sexologue , seul ou avec votre conjoint, il pourra vous aider à trouver des solutions.
Si vous ne trouvez pas de sexologue, vous pouvez également en discuter avec votre médecin.